L’endométriose, bien qu’affectant près de 10 % des femmes en âge de procréer, reste une maladie méconnue et souvent mal comprise. Voici donc tout ce qu’il faut savoir sur cette affection et les défis qu’elle pose.

Douleurs intenses, fatigue chronique, impact sur la fertilité, l’endométriose peut profondément altérer la qualité de vie des femmes qui en souffrent. Pourtant, son diagnostic est souvent tardif, laissant les patientes dans l’errance médicale et l’incertitude durant des années. Quelles sont les causes de cette maladie complexe ? Comment reconnaître ses signes et obtenir un diagnostic précis ? Dans cet article, nous allons vous dévoiler tout ce qu’il faut savoir sur l’endométriose pour mieux comprendre cette maladie.
Dans cet article :
Qu’est-ce que l’endométriose ?
L’endométriose est une maladie caractérisée par la présence de tissu semblable à celui de l’endomètre (la muqueuse qui tapisse l’utérus) en dehors de l’utérus. Ce tissu peut se développer sur les ovaires, les trompes de Fallope, la vessie, le rectum, voire d’autres organes.
L’endométriose est impliquée dans environ 30 à 50 % des cas d’infertilité féminine.
Lors du cycle menstruel, ce tissu réagit aux hormones comme l’endomètre utérin, entraînant inflammation, douleurs, et parfois la formation de kystes ou d’adhérences. Contrairement aux cellules de l’endomètre qui sont évacuées lors des règles, ce tissu « errant » reste piégé, provoquant des complications.
Quelles sont les différentes formes d’endométriose ?
L’endométriose est une pathologie complexe qui peut se manifester sous différentes formes. Les principales formes d’endométriose sont classées selon la localisation des lésions, leur profondeur, leur gravité et leur impact. Voici les différentes formes d’endométriose :
1. L’endométriose superficielle
Les lésions se trouvent sur la surface du péritoine (la membrane qui tapisse la cavité abdominale). Ces lésions sont souvent petites et peuvent provoquer des douleurs importantes, bien que leur taille ne soit pas nécessairement corrélée à l’intensité des symptômes.
2. L’endométriose ovarienne (endométriome)
Les tissus endométriaux forment des kystes sur les ovaires. Ces derniers sont appelés endométriomes ou « kystes chocolat » en raison de leur contenu brunâtre (sang ancien). Cette forme peut entraîner des douleurs pelviennes, des troubles de la fertilité et des cycles irréguliers.
3. L’endométriose profonde infiltrante (EPI)
Les lésions pénètrent à plus de 5 mm de profondeur dans les tissus. Elle peut toucher plusieurs structures anatomiques, comme :
- Les ligaments utérosacrés.
- Le rectum et le côlon.
- La vessie ou les uretères.
Cette forme est souvent associée à des douleurs chroniques intenses et des symptômes spécifiques comme des troubles digestifs ou urinaires.
4. L’endométriose digestive
Les lésions touchent le système digestif, principalement :
- Le rectum.
- Le côlon sigmoïde.
- L’intestin grêle.
Les symptômes associés à cette forme d’endométriose sont des douleurs lors des selles (dyschézie), de la constipation, de la diarrhée ou encore des saignements rectaux pendant les règles.
5. L’endométriose urinaire
Les tissus endométriaux se localisent sur la vessie, les uretères ou l’urètre. Les femmes qui souffrent de ce type d’endométriose se plaignent de douleurs en urinant, d’hématurie (sang dans les urines) pendant les règles et peuvent présenter des infections urinaires à répétition.
Certaines femmes présentent plusieurs formes d’endométriose simultanément, ce qui peut compliquer le diagnostic et le traitement.
6. L’endométriose diaphragmatique
Cette forme rare touche le diaphragme, qui sépare la cavité thoracique de l’abdomen. Les symptômes sont souvent des douleurs dans les épaules ou le thorax, souvent cycliques.
7. L’endométriose pulmonaire (thoracique)
Cette forme plus rare d’endométriose se manifeste par la présence de tissus endométriaux dans la cavité thoracique. Les symptômes sont souvent : un pneumothorax cataménial (épanchement d’air dans la cavité thoracique pendant les règles), des douleurs thoraciques ou encore des hémoptysies (crachements de sang).
8. L’endométriose ombilicale
Dans cette forme d’endométriose, le tissu endométrial est situé dans ou autour de l’ombilic. Les symptômes sont des douleurs ombilicales cycliques et parfois des saignements au niveau du nombril.
9. L’endométriose cicatricielle
Ce type d’endométriose provoque des lésions sur une cicatrice chirurgicale, souvent après une césarienne, une laparotomie ou une autre intervention gynécologique. Les symptômes associés sont des douleurs localisées et des gonflements sur la cicatrice pendant les règles.
10. L’endométriose extrapelvienne
Celle-ci est localisée en dehors de la région pelvienne, comme dans les muscles, les nerfs périphériques ou des zones éloignées (ex. : cerveau, yeux). Ces formes sont extrêmement rares et souvent complexes à diagnostiquer.
Quels sont les symptômes de l’endométriose ?
Lorsqu’une femme souffre d’endométrioses, les douleurs lors de règles sont permanentes c’est unb fait. Toutefois, vous l’aurez compris, les symptômes varient d’une femme à l’autre, allant de légers à très sévères, mais aussi du type d’endométriose. Voici les manifestations les plus fréquentes :
- Les douleurs pelviennes chroniques souvent intenses pendant les règles. Elles peuvent cependant survenir avant les règles lors du syndrome prémenstruel.
- Les règles abondantes et prolongées parfois accompagnées de caillots.
- Les douleurs pendant les rapports sexuels (dyspareunie) localisées au niveau pelvien ou abdominal.
- Les troubles digestifs ou urinaires : des ballonnements, des douleurs en urinant ou en déféquant, surtout pendant les règles.
- La fatigue chronique liée à l’inflammation et aux douleurs persistantes.
- L’infertilité
Il est important de noter que l’intensité des symptômes ne correspond pas toujours à la gravité de la maladie. Certaines femmes souffrent énormément avec peu de lésions, tandis que d’autres ont peu de douleurs malgré une atteinte sévère.
Quelles sont les causes de l’endométriose ?
Les causes exactes de l’endométriose restent encore incertaines, mais plusieurs théories scientifiques ont été avancées :
- La menstruation rétrograde : une partie du flux menstruel remonte dans les trompes de Fallope et se fixe sur d’autres organes.
- Les facteurs génétiques : un terrain familial pourrait favoriser l’apparition de la maladie.
- Un dysfonctionnement du système immunitaire : une mauvaise élimination des cellules endométriales errantes pourrait expliquer leur implantation hors de l’utérus.
- Les facteurs environnementaux : l’exposition à certains polluants ou perturbateurs endocriniens pourrait jouer un rôle.
Bien que ces théories soient prometteuses, il est probable que plusieurs facteurs interagissent pour provoquer l’endométriose.
Comment diagnostique-t-on l’endométriose ?
Le diagnostic de l’endométriose est souvent complexe et peut prendre plusieurs années. Voici les étapes principales :
- L’interrogatoire médical : Le médecin évalue les symptômes, leur fréquence, leur intensité et leur impact sur la vie quotidienne.
- L’examen clinique : Un examen pelvien peut révéler des zones sensibles ou des masses anormales.
- L’échographie pelvienne permet de détecter les kystes endométriosiques (endométriomes).
- L’IRM est très utile pour visualiser les lésions profondes ou les adhérences.
- La laparoscopie : Cet examen chirurgical, réalisé sous anesthésie, permet de visualiser directement les lésions et de confirmer le diagnostic. C’est également une méthode pour traiter certaines formes d’endométriose.
Pourquoi l’endométriose reste-t-elle méconnue et sous-diagnostiquée ?
L’endométriose est une maladie chronique qui touche environ 1 femme sur 10 en âge de procréer. Malgré sa prévalence, elle reste largement peu connue. Les femmes souffrent souvent en silence, confrontées à des retards dans la reconnaissance de leurs symptômes et à un manque d’informations. Pourquoi cette situation persiste-t-elle ? Voici les principaux facteurs expliquant cet état de fait.
1. Un manque de sensibilisation et d’éducation
L’endométriose n’est pas suffisamment discutée dans la société et ses symptômes (douleurs menstruelles, infertilité, troubles digestifs) sont souvent banalisés. Les règles douloureuses, par exemple, sont parfois perçues comme « normales ». Cela pousse les femmes à ne pas consulter.
Certains médecins également ne sont pas formés de manière approfondie sur cette maladie. Cela conduit à des erreurs de diagnostic ou à une minimisation des plaintes des patientes.
2. La banalisation des douleurs menstruelles
La douleur liée aux règles est souvent normalisée, même lorsqu’elle est invalidante. Cette perception socioculturelle peut conduire les femmes à penser que leurs symptômes sont « dans la norme » et à ne pas chercher de solutions médicales. Les femmes mettent en moyenne 7 à 10 ans avant d’obtenir un diagnostic d’endométriose. Cela aggrave leur souffrance physique et psychologique. Heureusement, ces dernières années, des progrès sont perceptibles. Notamment grâce aux associations, mais aussi aux femmes qui en souffrent et qui ont décidé de libérer la parole.
3. Des symptômes variés et trompeurs
L’endométriose se manifeste par une grande diversité de symptômes. Ceux-ci varient en intensité et en localisation d’une femme à l’autre. De ce fait, ces symptômes peuvent être attribués à d’autres pathologies (syndrome du côlon irritable, infections urinaires, etc.). Ainsi, cela va retarder l’identification de la maladie.
4. Des tabous autour de la santé féminine
Les sujets liés aux menstruations, à la douleur intime ou à la fertilité restent encore tabous dans de nombreuses cultures. Ce manque d’ouverture empêche un dialogue franc entre les patientes et les professionnels de santé. De plus, la stigmatisation de ces thématiques réduit la visibilité de l’endométriose dans les campagnes de santé publique. Toutefois, les choses changent positivement et l’endométriose est un sujet que de plus en plus de femmes abordent librement.
5. Un manque de financement et de recherche
Bien que l’endométriose affecte des millions de femmes, elle ne bénéficie pas des mêmes investissements en recherche que d’autres maladies chroniques. Cela ralentit l’identification des causes, des traitements spécifiques et des techniques de diagnostic efficaces.
6. Une dimension genrée dans la médecine
Historiquement, les douleurs des femmes ont parfois été ignorées ou attribuées à des causes psychologiques. Cette minimisation des symptômes féminins a contribué à un retard général dans la reconnaissance des maladies gynécologiques complexes comme l’endométriose.
L’endométriose est une maladie complexe qui nécessite une meilleure sensibilisation et une prise en charge adaptée. En reconnaissant les symptômes tôt et en consultant un spécialiste, il est possible de mieux gérer la maladie et ses impacts. Rappelons qu’à ce jour, il n’y a pas de traitement pour soigner l’endométriose et que la prise en charge consiste à traiter les symptômes. Mieux comprendre cette maladie est la première étape pour améliorer la qualité de vie des femmes qui en souffrent.
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